C’est une question à laquelle les députés ont tranché mardi 17 février 2009 en validant à l’unanimité une proposition de loi qui dédommage un membre de la famille à hauteur de 49 euros par jour pour accompagner un proche jusqu’à son décès.
Ayant perdu mes deux parents, tous les deux à l’hôpital comme 75 % des décès en France, cette mesure d’accompagnement m’a bien entendu interpellé. Pour commencer, cette proposition de loi n’est pas réellement une nouveauté. Il était déjà possible auparavant d’accompagner un proche en fin de vie, cela s’appelait le congé de solidarité familiale, c’était un congé renouvelable une fois (après il faut mourir hein…), tout cela était déjà écrit dans le Code du travail depuis mars 2007. Et puis dans les faits, ce que souligne la proposition de loi, ceux qui souhaitaient accompagner leur proche se faisaient faire des arrêts de travail de complaisance. La nouveauté réside plus dans l’argent mis à disposition pour cet accompagnement.
Ce que je remarque surtout, c’est que de 3 mois (renouvelables) sans rémunération on est passé à 3 semaines rémunérées (enfin, 735 euros, c’est légèrement moins que le SMIC horaire, et vous ne faites pas 35 heures d’accompagnement par semaine non plus…). Là où il y a un progrès dans la prise en compte de la réalité d’un accompagnement (on ne peut pas, et on ne souhaite généralement pas aller travailler quand on a à la maison un proche qui pourrait mourir d’une minute à l’autre), il y a un aveuglement sur la prédictibilité de ce décès. Il faut que les médecins soient devenus sacrements forts pour connaître la date de la fin de votre vie à 3 semaines près. Et si le mourant s’accroche, on fait quoi ? On va demander un arrêt maladie de complaisance contre lequel est censé lutter cette loi ? On l’aide à mourir (ah non ! Ce n’est pas légal…) ?
J’aurais préféré que l’État ne vienne pas déposer son attirail législatif dans cette sphère privée. Mes deux parents étaient tous les deux hospitalisés pour des maladies incurables ou à faible chance de guérison du fait de leur avancement, hors du circuit palliatif (d’ailleurs pourquoi donc me demandé-je aujourd’hui ?). Mais ils étaient stables. Et puis un jour, sans que je sois prévenu par les médecins de l’imminence de leur disparition, ils ont fermé les yeux définitivement, arrêté de respirer, fait un dernier geste dans le vide, sans personne à leurs côtés, sans que j’y sois réellement préparé, car je dois être spécial, mais je m’accrochais à l’espoir de guérison plutôt que l’inverse, après tout ils étaient à l’hôpital entouré de personnel compétent et de matériel spécialisé à la merci d’un acharnement thérapeutique auquel je ne me serai pas opposé et non à la maison entouré de non sachants au milieu de vieux livres et de poussière… Cette nouvelle loi ne m’aurait donc rien apporté, les médecins ne sont pas des devins, ils étaient presque aussi surpris que moi de la soudaineté de ces disparitions. Comme l’a dit Martine Aurillac : la mort ne choisit pas son calendrier en fonction des agendas de chacun.
Chacun accompagne sa famille comme il le peut, si un peu d’argent pendant quelques jours soulage des familles dont les mourants ont la délicatesse de connaître et de respecter scrupuleusement ces délais fixés dans la loi, grand bien leur fasse. Au pire, ils en auront profité quelques jours. Mais ils ne seront pas plus préparés au décès qu’ils ne l’étaient avant, et aucune loi ne vous protège de l’expérience qui par essence ne se partage pas.